Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :(
Witajcie, od ponad miesiąca jestem stałą czytelniczką forum i w koncu postanowiłam sama poprosić o pomoc.
Sprawa dotyczy mojej mamy ( 68 lat) . Ponad miesiąc temu okazało się, że ma wielkiego guza w pachwinie ( ok 6 cm) a po biopsji potwierdzono, że to niestety przerzuty czerniaka po 5,5 roku od diagnozy.
Ale od początku:
01.2009
opis makroskopowy: zmiana barwy brązowo- fioletowej o sr 0,6 cm A
*SB BW ( prawe udo)
opis mikroskopowy: Melanoma malignum nodulare HMB45 (+)
Clark III Breslow 1,0 mm pT2
Excisio completa
Minimalny margines boczny 1,3 mm , w głąb 1,5 mm
02.2009
opis makroskopowy: nadesłano 2 fragmenty skóry: 3x1,5X0,8 cm i tk tłuszczowej śr
1,5 cm, Fragment skóry zmiana bliznowata dł 1,7x 0,6cm. A-B cm
opis mikroskopowy: w nadesłanym materiale utkania nowotworu nie spostrzeżono.
( dziś wiemy, że poszerzenie te zostało zrobione źle :( )
04.2009 biopsja węzłów wartowniczych. Morrtona z limfosc. śródp. Blizne wycięto w całości zminiając ją na pionową.
Rozpoznanie: Melanoma cutis feris dex St. post. excisionem.
( czyli wg tego co zrozumiałam od mamy usunięcie węzła który był czysty).
Dalej przez lkilka lat nie działo sie nic niepokojącego (Mama odbywała wszystkie wizyty kontrolne, robiła wskazane badania itd) aż do lipca tego roku gdy nagle dosłownie z dnia na dzień urósł mamie guz w pachnienie o wielkości 6 cm. Biopsja potwierdziała, że to:
Cellulae Neoplasmaticae Malignae Melanoma Malignae.
Moi Drodzy na początek prośba- wyjaśnijcie mi proszę te wszystkie początkowe rozpoznania. Z jakim typem czerniaka mamy do czynienia.
w lipcu została wykonana również TK mózgu, jamy brzusznej i miednicy mniejszej ujawniała zmiany w węzłach. największy pachwinowy powiększony do 40 mm z elementami martwicy, dodatkowo 3 inne rozniez powiększone ( szczegółową tomografie- jeśli sie przyda zamieszczę jutro).
Oczekujemy na operacje ( czas oczekiwania 4 tyg :( ) wycięcia radykalnego węzłów tej okolicy.A co dalej tego nie wiem. Nie wiem też jak wygląda zycie po takiej operacji, jakie szanse ma pacjent na brak nawrotów itd.
Co o tym myślicie ? Ja mam tylko mamę i od miesiąca zyję jak na bombie zegarowej i obawiam się, że może być to dopiero początek walki z tym paskudztwem :(
Wiem, że kilka osób miało taką operację- jakie są efekty ?
Dziękuję za każdą odpowiedz
[ Dodano: 2014-08-27, 21:37 ]
I mam jeszcze jedno pytanie. Czy nawet gdyby początkowy czerniak był nie najgorzej rokujący, teraz w przypadku przerzutów nie ma to już znaczenia ? I rokowania zależą od ilości zajętych węzłów , a nie tego co już było? Mamie planują wyciąć ich 20.... więc najwidoczniej jest taka potrzeba.
Rozumiem przez co przechodzisz... też mam tylko mamę i też miała przerzuty czerniaka w powiększonym węźle w pachwinie (usunięte kilka miesięcy temu), jakbyś chciała porozmawiać to napisz na priv
Takie guzy z reguły się wycina, albo zmniejsza poprzez radioterapię a jak zatreagują i się zmniejszą to sie je wycina, Mam prośbę- nie patrz na rokowania , bo wg. nich to teraz ja nie pisał bym tego posta Każdy przypadek jest inny, każdy człowiek inaczej reaguje i znosi tą chorobę, Żaden lekarz nie da CI pewności , że nie będzie nawrotów, rak jest bardzo często nieprzewidywalny i nawet najmądrzejsi specjaliści nic CI nie zagwarantują, mogą pomóc i wykorzystać swoją mądrość do leczenia tej paskudy jak najlepiej potrafią.Módl się o mądrość dla lekarzy.
Ważne żebyś zachowała spokój i racjonalne myślenie, bo są rzeczy na które masz wpływu i rzeczy na które nie masz. Módl się o mądrość byś umiałą je od siebie odróżnić.
Powodzenia pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę wspieraj ją i opiekuj się
DulceAmargo I Radi dziekuję za wsparcie i za Was tez mocno trzymam kciuki.
Stefanek- dzieki. Tego się włsnie obawiałam i obawiam dalej, że uderzył ze zdwojoną siłą. Początkowo chyba nie był bardzo groźny... ( jesli ktoś wie jak mam interpretować wyniki, ktore mam nadal proszę o pomoc merytoryczną ) swoją drogą jak to sie stało skoro podobno nic juz nie było ?
Jedyne, co mogę teraz zrobić to poznać wroga, zrozumieć wynik i prosić o sugestie dalszego postępowania. Prawdę mówiąc nie wygląda to dobrze... Guz jest olbrzymi.... prawdopodobieństwo, że to tylko jeden wezeł jest pewnie znikome.... ale dopoki nie ma wyników i operacji mam nadzieje, że wyjdzie w miare optymistycznie.
Leczymy sie od lat w C.O Warszawa. Czy poza prof są tam dobrzy lekarze do polecenie ? Mama jest ze swojego raczej zadowolona. Czy wszyscy są dobrzy bo nie bedziemy sie przenosić na siłe do profesora, liczę, że konsultuje na obchodach wszystkich.
Strasznie sie martwię tą operacją. Niestety, ale nasze forum nie nastraja optymistycznie. Większość historii zaczęła sie od węzłów a później leci już błyskawicznie..... czy są osoby które po węzłach mają sie już długo dobrze ? i czy przy takiej zmianie to jest mozliwe ?
Mam ogromne wyrzuty sumienia. Mogłam zapewnić mamie dodatkowe badania, częstsze usg czy tk. Guz wyrosł z dnia na dzień. Mogłam coś wcześniej zrobić.
Dlatego jeszcze raz proszę o pomoc. Napiszcie mi proszę czego sie spodziewać po takiej operacji. Jakie są szanse ze to będzie "jednorazowy incydent" i ten gad nie poszedł dalej.
jak to zweryfikować po operacji. Może badanie PET ? jesli tak to kiedy ?
Każda pomoc bedzie dla mnie cenna
I oczywiście Trzymam za wszystkich kciuki!
[ Dodano: 2014-08-28, 21:24 ]
i jeszcze coś co nie daje mi spokoju.... moja mama przez ten czały czas tylko raz bodajże dostała skierownia na badania krwi ( dokładnie próby wątrobowe) czy to normalne postąpowanie ?
Jak mam działać po operacji ? jaka dignostyka ? kiedy ? jakie badania ? niestety obawiam się, że lakarz mamy jest " za malo wylewny" i nie udzieli mi takich informacji. A chce już być przygotowana do tej walki wiedzą " jak" z góry dziekuję za pomoc
A oprócz węzłów pachwinowych nie ma żadnych innych przerzutów odległych?
Moja mama bierze udział w badaniach klinicznych (są w warszawie), które mają na celu ocenę czy Zelboraf zapobiega pojawieniu się przerzutów odległych. Przystąpiła do nich właśnie po usunięciu węzłów w pachwinie (trzeba to zrobić w ciągu 90 dni od operacji po przejściu szeregu badań) bez obecności innych przerzutów.
Warto dołączyć do badań klinicznych, choćby z tego względu, że przynajmniej są regularne badania kontrolne... Nie wiem czy akurat do tych Twoja Mama by się kwalifikowała, ale są też różne inne, więc warto próbować
Super! włsnie czegoś takiego szukałam- każdej możliwej opcji!
Co do przerzutów odległych mamy w miarę świeżą tomografie poczatek sierpnia br ( po potwierdzeniu biopsją, że ten guz to przerzut.)
(Pani doktor robiąca biopsje stwierdziła, że to wygląda jak krwiak, więc był ukrwiony.... czy to dobrze czy zle? ).
Tomografia w miarę ok- przynajmniej tak wnioskujemy....
Uwidoczniono natomiast jedną martwiąc mnie rzecz...
" pojedynczy niespecyficzny guzek w segmencie 9 płuca prawego- 5 mm" .
Tydzień wcześniej było robione RTG w C.O i było w porządku.
Mama pytała lekarza o tą zmianę- kazał obserwować ponieważ jest za mała. Dodam, że Tk dotyczyło głowy, jamy brzusznej i miednicy mniejszej.
Ten guzek uwidocznił się "przy okazji" jako, że jest "nisko".
Nie minęła doba od prośby o interpretację. Osoby pomagające na tym forum mają pracę zawodową, rodziny, inne obowiązki itd. oprócz tego jest mnóstwo innych wątków. Na pewno ktoś pomoże.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Załączony przez Ciebie wynik zawiera onkologicznie niepokojący zapis o powiększeniu dwóch węzłów chłonnych (tych powyżej 15 mm).
Mogą - choć nie muszą - być przerzutowo zajęte.
Pozostałe zapisy albo są niejednoznaczne (np. guzek w płucu) albo onkologicznie nieistotne lub w granicach normy.
Planowane operacyjne usunięcie i przebadanie tych węzłów zweryfikuje, czy rzeczywiście są one przerzutowo zajęte.
W zależności od wyniku tego badania (potwierdzenia obecności przerzutów) może zostać zastosowane leczenie uzupełniające, opisane w odpowiednich Zaleceniach (2013 r., aktualizacja na 2014.07.14), od str. 432, gdzie czytamy m.in.:
Cytat:
Leczenie uzupełniające
Obecnie nie ma wskazań do rutynowego stosowania leczenia uzupełniającego — radioterapii (RTH), CTH lub immunoterapii — w klinicznej praktyce u chorych po radykalnej operacji zmiany pierwotnej i limfadenektomii. Takie postępowanie powinno być przedmiotem prospektywnych badań klinicznych.
Jedynie interferon a-2b (IFN a-2b) w dużych dawkach na podstawie pozytywnego wyniku
jednego z trzech badań Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) — ECOG 1684 — został zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych i Unii Europejskiej dla czerniaków w stopniu zaawansowania IIB–III, natomiast wspomniany lek w małych dawkach zarejestrowano dla chorych w II stopniu w Europie (dawkowanie niezarejestrowane w USA).
[...]
Ze względu na kontrowersyjne znaczenie uzupełniającego leczenia IFN a-2b chorych na czerniaki z grupy pośredniego i wysokiego ryzyka nawrotu oraz toksyczność zastosowanie leku powinno być indywidualizowane. Wyniki metaanaliz wskazują, że korzyści z leczenia uzupełniającego IFN a-2b odnieść mogą chorzy z owrzodziałym ogniskiem pierwotnym czerniaka, zwłaszcza z podgrupy z mikroprzerzutami (w węźle wartowniczym, ale nie z obecnością makroprzerzutów stwierdzonych w klinicznie powiększonych węzłach chłonnych).
[...]
W przypadku wycięcia wznowy miejscowej i limfadenektomii z powodu przerzutów w regionalnych węzłach chłonnych wskazaniami do uzupełniającej RTH mogą być: obecność naciekania pozatorebkowego węzła, zajęcie ≥ 4 węzłów chłonnych (stopień IIIC), średnica przerzutu > 3 cm, stwierdzenie przerzutów w węzłach chłonnych szyi (od 2 zmienionych przerzutowo węzłów chłonnych lub przy wielkości przerzutu minimum 2 cm), nawrót po resekcji.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Największy węzeł niestety na pewno ma przerzuty - przed TK została wykonana biopsja a TK miało na celu wykluczyć przerzuty odległe.
Bardzo nieprzewidywalna choroba- ponad 5 lat żadnych niepokojących sygnałów, rokowania na poczatku podobno niezłe a tu nagle wielki guz.
Czy ten guz to przerzut in transit? wznowa? czy satelitarny ? ( wybaczcie mi błędy w nazewnictwie, ale zupełnie sie na tym jeszcze nie znam). Pani Doktor inforując mame powiedziała tylko: Ma Pani przerzuty.
Czy fakt, że guz był ukrwiony ( przy pobieraniu biopsji lekarz zasugerował krwiaka) może oznaczać gorsze wyniki ?
I czy przy takich dużych węzłach i guzie są szanse, że wyciek nie przekroczył torebki węzła? i że ilość zajętych węzłów jest minimalna ?
Oraz co oznaczało początkowe rozpoznanie? HMB45 (+) i pT2 ? nigdzie nie mogę tego znaleźć.
Jakie efekty w praktyce daje radioterapia?
I jeszcze jedno pytanie. Zapewne głupie ale nie mogę przestać o tym myśleć.... od wystąpienia guza minął już ponad półtora miesiąca.. od Tk miesiąc.. Jak wygląda szybkość potencjalnych przerzutów? Czy każdy dzień gra rolę? Na operacje oczekujemy ponad 4 tygodnie...
Czytałam, że im większy guz tym większe prawdopodobieństwo "odłączenia się jego frakcji i dania przerzutów". Być może wielkość tej zmiany nie ma tu znaczenia, niemniej na logikę i uwzględniając fakt, że pojawiała sie martwica mam duże obawy co do zaawansowania choroby. Czy ma to jakieś znaczenie ?
Moi Drodzy mam pytanie.... Mama się strasznie poci nawet przy 18 stopniach, jak nigdy wcześniej czy to może mieć związek z tym guzem i węzłami ? Bardzo proszę o pomoc czy ktoś miał takie objawy ?
[ Dodano: 2014-08-31, 16:36 ]
I jeszcze jedno pytanie. Jak i gdzie na własna rękę zbadać obecność mutacji BRAF ?
niestety pierwotny materiał ponad 5 lat temu trafiły do CO nie sądzę, choć nie wiem czy są tam przechowywane.
z tego co wiem to materiał powinien być przechowywany 10 lat, a przy rozpoznaniu nowotworu nawet bezterminowo, więc zawsze możesz odebrać płytkę.
Niestety nie wiem gdzie można zbadać na własną rękę, pytałaś lekarza prowadzącego? powinien zlecić takie badanie i być może sam zleci po wycięciu węzłów, jeżeli okażą się przerzutem
Muszę porozmawiać o tym z lekarzem- chciałabym zrobić to szybciej na wypadek gdyby potrzebny był wynik... Operacja mojej mamy tuż tuż. Nigdy w życiu nie byłam tak przerażona. ... :(
Guz juz okazał się przerzutem. Czy istnieje opcja że bipsja cienkoigłowa takiego guza mogła sie mylić? chyba niestety nie :(
My robiliśmy badanie na mutację genu w tej placówce.
Pozdrawiam
obertas
PS.
Wyszukiwarka internetowa może znajdzie coś bliżej Twego miejsca zamieszkania?
Zadaj pytanie jak nie w tej to innej formie odpowiedzi są różne coś znajdziesz na pewno.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Każdy przypadek jest inny, każdy człowiek inaczej reaguje i znosi tą chorobę, Żaden lekarz nie da CI pewności , że nie będzie nawrotów, rak jest bardzo często nieprzewidywalny i nawet najmądrzejsi specjaliści nic CI nie zagwarantują, mogą pomóc i wykorzystać swoją mądrość do leczenia tej paskudy jak najlepiej potrafią.Módl się o mądrość dla lekarzy.
więc mało rozumiem.
