Witam, wszystkich mam 35 lat ,moja "przygoda" z chłoniakiem dopiero sie zaczyna, 28 marca robiąc rutynowe badania krwi nie spodziewałam sie tego co bedzie mnie czekać dalej, zawsze czułam sie świetnie, okaz zdrowia , żadnych przeziebień , intensywnie uprawiałam sport żadnych objawów nic co mogło by wskazywać że cos mi dolega , a tu nagle moje badania pokazują że są podwyższone enzymy wątrobowe, wiec ide dalej do internisty, Pani doktor zleca mi badanie usg jamy brzusznej , no i tam pokazują się wezły chłonne. wiec dalsze badania konsultacje w końcu operacja bo tak bym to nazwała bardzo inwazyjna ale widac nie można było inaczej i pobranie wezła z jamy brzusznej , szybko doszłam do siebie po niej, wyniki przyszły choc nie dokońca dawały wyniku co to jest wiec kolejny szpital, tam ponowne wysłanie wezłów no i jest wynik, chłoniak grudkowy FLG1-2, mam już za sobą trepanobiopsję, mam umówiona wizytę na 10 lipca w COI w Warszawie, o co bym chciała sie zapytać tu na forum....... co dalej, gdzie się leczyć , co mnie czeka , rokowania itp, ale przecież chyba nikt nie jest w stanie tego przewidzieć , poniżej podsyłam swoją kartę informacyjną ze szpitala , jest tam w niej wszystko opisane.
Zobaczysz co powiedzą na wizycie. Tak naprawdę jeszcze nic nie wiadomo.Ale przykro jest sľysząc taką diagnozę.
Życzę powodzenia I głowa do gòry,daj znać po wizycie🙂
_________________ [*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
Chłoniak grudkowy jest chorobą co prawda nieuleczalną, ale przewlekłą, o wieloletnim przebiegu. Oczywiście, wymaga leczenia i od czasu do czasu zdarzają się nawroty, ale u młodszych osób jest tendencja do bardziej łagodnego przebiegu. Więc z zasady wygląda to tak, że leczymy, zwykle na jakiś czas jest spokój, potem choroba nawraca, czekamy, obserwujemy, znów leczymy. I tak to idzie. Można z tym żyć, można mieć to pod kontrolą, jak wiele innych chorób przewlekłych - cukrzycę, nadciśnienie, zapalenia stawów. Także jest to poniekąd "szczęście w nieszczęściu", o ile tak można powiedzieć. Tym bardziej, że pojawia się coraz więcej nowych, skutecznych leków i w tej chorobie, niektóre są stosowane nawet w tabletkach (ale nie w pierwszym rzucie), tak więc raczej nie masz powodów do rozpaczy. Oczywiście, potrzeba jakiegoś czasu, żeby to wszystko zaakceptować, poukładać sobie w głowie i nauczyć się z tym żyć, jak zresztą z każdą przewlekłą chorobą.
Co do leczenia. Nie wszystkich chorych chcemy leczyć od razu, niektórych tylko obserwujemy. Jednak ze względu na duże węzły w jamie brzusznej >8 cm, u Ciebie to leczenie będzie wskazane od razu. Zwykle zaczynamy od badania PET. Jest to, w zależności od tego jak to "idzie", 6-8 cykli chemii. Zwykle w trybie jednodniowym (R-CHOP). Czasem pierwszy pobyt jest dłuższy, żeby pacjenta "poobserwować". Cykle są co 3 tygodnie. Potem leczenie podtrzymujące, czyli wlewy już samego przeciwciała, rytuksymabu, co 3 miesiące przez 2 lata.
Co do miejsca leczenia - ja w Warszawie polecam Oddział Nowotworów Układu Chłonnego, Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, ul. I. Gandhi 14.
Dziękuje Ci MisiekW za odpowiedź , i za podpowiedź gdzie sie udać, dla mnie to wszystko jest nowoscia i tak naprawde dopiero zaczynam pomału sie w to wszystko wdrazać, boje sie tego co przede mną,ale dałes mi troche otuchy , musze nauczyc sie z tym zyc i mocno wierzyć w to ze bedzie dobrze bo przeciez innej opcji nie może byc. odezwe sie jak bede juz po pierwszej wizycie.
Cześć Ambrozia, szkoda że w takich okolicznościach ale głowa do góry.
Osobiscie nie choruje ale pomagam w walce żonie którą również dotknął grudkowy
Tak jak pisał Ekspert MisiekW, o wszystkim się dowiesz od lekarzy, ja moge tylko napisać jak to wygląda u nas i pewnie i wielu innych z podobnym schorzeniem.
Żona przeszła cykl R-CHOP (x6) wiąże sie z to krótkim pobycie na odziale, a teraz na podtrzymaniu Mabthery (co 3 miesiące wlew - pobyt kilka godzin i domu). Przy R-CHOP musiała brać czynnik wzrostu ze względu na słabe wyniki krwi. Straciła włosy, miała trochę problemów z jamą ustna i w sumie tyle.
Włosy odrosły, na problemy z jama ustną sa leki, musi oczywiiscie nieco bardziej na siebie uwazac a po za tym żyje codziennością - wróciła do pracy, mamy dzieci więc mamy co robić.
Najwięcej do zrobienia jest w głowie - żona korzystała z pomocy psychologa.
Dobre nastawienie, jakies zajęcie dla zabicia złych mysli i do przodu.
Traktować jak cos co jest i tyle - stosowac się do zaleceń i życ dalej po swojemu.
Żona korzystała i korzysta z innych form pomocy - chociażby wlewy witaminowe (poprawa wyników krwi), ale w pierwszej kolejności sumiennie realizuje założenia lekarzy. Zmieniła nieco nawyki zywieniowe - bez radykalnej zmiany ale stara sie unikac cukrów (słodycze, slodkie napoje), śmieciowego jedzenia itd.
Oczywiscie łatwo pisze mi się z pozycji osoby obok ale tak naprawde gdy choruje tak bliska osoba to oczywiscie nie bezpośrednio ale ja i posrednio dzieci tez odczuwamy skutki tego wszystkiego.
Głowa do góry !!!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2018-07-04, 11:04 ] Błagam, już nie przesadzajcie z tym ekspertem :D
Witam Mąż , dziękuje Ci za odpowiedź, usłyszeć taka diagnozę jest szokiem, dla mnie też tak było, milion myśli pytań cały internet przekopałam szukałam czytałam. Zdaję sobie sprawę ze jest to choroba nieuleczalna i przewlekła, ale przecież nie można się poddać i powiedzieć sobie no dobra to już koniec, Boje się tej pierwszej wizyty, pobytu w szpitalu samej chemii i skutków które ona przyniesie, czytając Twoje posty wcześniejsze wierzę że będzie dobrze, przejdę przez to wszystko, dam radę, i kiedyś powiem udało się.... życzę zdrówka dla żonki i całej rodziny i jeszcze raz dzięki .
Witam, wszystkich po długiej nieobecności, pierwsza wizyta w CO była dla mnie mega stresująca, ale Pani Doktor okazała się fajna kobietką, zleciła mi kolejną tomografię, zrobiłam i okazało sie że moje węzły nie rosną, jedne nawet sie zmniejszyły więc Pani Doktor zdecydowała, ze póki co sie obserwujemy, wizytę teraz mam w listopadzie. Sama nie wiem co o tym wszystkim myśleć czy sie cieszyć czy smucić że nie ma na razie żadnego leczenia, ale jedno na pewno się zmieniło podejście do życia, i prawdą jest że najwięcej do zrobienia jest w głowie nie zadręczam sie myśleniem o tym że mam nowotwór i ze umrę , każdy z nas umrze wychodzisz do pracy i nie wiesz czy wrócisz. Żyję i ciesze sie tym zyciem jakby jutra miało nie być. I mocno wierze w to ze wygram. Życzę wszystkim tego żeby się nie poddawali i cieszyli sie każdą chwilą
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
