[dotkaka27]

Mam 54 lata. W 1999 zachorowałam na ca recti (rak odbytnicy).
Przeszłam radio i chemioterapię. Po 15 miesiącach wyłoniono mi stomię.

Od 2004 roku leczę się w Por. Leczenia Bólu z powodu bólu przewlekłego w miednicy mniejszej (kikut odbytnicy przyrósł do splotu nerwowego). Biorę opioidy w związku z czym zmagam się z po opioidowym paraliżem jelit. Pominę chwilowo choroby współistniejące, a przejdę do meritum.

W 2015 roku w trakcie badań kontrolnych wykryto u mnie guz na jajniku. Zaczął się delikatnie powiększać, więc onkolog od r.j.grubego z COI na Ursynowie zasugerował operację. Dziwne, że rosą mi markery CEA 9,4. W lipcu tego roku poddałam się w/w operacji w trakcie której uwolniono liczne zrosty, przecięto mi jelito w dwóch miejscach i przy próbie usunięcia guza, rozlano mi do środka jego galaretowatą zawartość.
Okazało się, że to guz zaotrzewnowy z podejrzeniem przerzutu z trzustki lub wyrostka robaczkowego ewentualnie guz wyindukowany w wyniku poprzedniej radioterapii.

1 grudnia 2016 roku zrobiłam badanie PET, które nie stwierdziło gromadzenia się glukozy w żadnym miejscu organizmu. Zostałam skierowana do radioterapeuty, który powiedział, że jestem przypadkiem bardzo skomplikowanym (rak odbytnicy, radio i chemioterapia, wielokrotnie operowana, stomia, marska nerka, jaskra, zaćma, dystrofia śródbłonka rogówek, nowotwór in situ sromu-chyba wszystko) i może zaproponować radioterapię zmniejszoną dawką oraz chemioterapię 5-fluorouracylem.

Wiem, jakie są skutki uboczne radioterapii, bo zmagam się z nimi do dzisiaj. Czy ktoś miał nieoperacyjny guz zaotrzewnowy i czy rezygnując z radioterapii, nie zaszkodzę sobie bardziej, niż bym poddała sie jej.

W poniedziałek 28 sierpnia mam stawić się o godz.13 w COI z podjętą decyzją, a ja nie wiem ,co robić. Kompletnie zgłupiałam. Proszę o pomoc.

[Ola Olka]

dotkaka27 nie mam tu żadnych doświadczeń ale może ktoś z forum coś jeszcze napisze. Sądząc po terminie jesteś jednak już po wizycie...
Jaką w końcu podjeliście z lekarzami decyzję?
Pozdrawiam i witam na forum

[dotkaka27]

Nie -my, tylko- ja- podjęłam decyzję, że nie będę się leczyć w COI. Jestem pod opieką innego szpitala, ale jeszcze chcę dostać się na konsultacje do profesora w Krakowie. Mam numer, jutro będę dzwoniła. Będę też szukała terapii nierefundowanych i alternatywnych metod. Tyle. Widać, że od 18 lat niewiele się zmieniło i Pacjent tak, czy siak, zdany jest na własną inicjatywę. Pozdrawiam

[gaba]

Masz rację, pacjent musi wiedzieć dużo o sobie i swojej chorobie żeby podejmować dobre decyzje. Mam coś co określono jako wszczep do otrzewnej i pierwsze rozeznania spowodowały że zaczęłam szukać odpowiedzi na pytanie czym lekarze się kierują podejmując decyzje. Dotąd myślałam że niezależnie od różnych wypaczeń jednak większość z nich działa dla dobra chorego, a teraz szukam takiego który nie myśli o tym co go może spotkać, jakie są potrzeby szpitala, tylko powie mi uczciwie co uważa za najlepsze dla mnie, niezależnie od tego czy może to zrobić czy nie. Profesorowie zwykle mają taką pozycję że mogą sobie pozwolić na szczerość, życzę Ci powodzenia. Zadaj mu takie pytanie i napisz (jeżeli będziesz miała ochotę) co powiedział.

[ Dodano: 2017-08-31, 13:53 ]
Ale czy naprawdę po pobraniu materiału z tego guza nie określono bardziej precyzyjnie co to właściwie jest, tylko podejrzenia?

[dotkaka27]

Dzięki za radę. Zanim ruszy machina, ja (jeszcze przed wszyciem portu i podaniem chemii) ruszam do Krakowa na konsultację. Udało mi się umówić na wizytę do profesora (350zł) i znając Jego osiągnięcia liczę na happy end, mimo całego tragizmu tej sytuacji. Tak, jeśli chodzi o diagnozę, na razie są tylko przypuszczenia, ale mam nadzieję że i to wkrótce zmieni się. Pozdrawiam

[gaba]

w w-wie drożej 350 zł to docent. Powodzenia

[dotkaka27]

Przy wysokości polskich rent- bardzo dużo. W kontekście choroby- bez znaczenia