[goldlive]

Witam, mój tato choruje od 2008 na nowotwór jak w temacie
w załączniku ostatni wypis ze szpitala zawierający całą historie choroby.

jeśli ktoś byłby wstanie mi pomóc to bardzo proszę o odp.

aktualnie problem jest taki że lekarze w klinice w której się leczył zaproponowali kolejną chemię Hyper-CVAD. - niestety tato wraz z mamą uparli się na chemie o nazwie nelarabina (Atriance) lecz lekarze w Polce ani myślą to podać... sugerując że to żadna rewelacją - Choć z tego co czytam w internecie jest to lek typowo na jego chorobę. Podejrzewam że duże znaczenie ma też koszt leczenie. (jeden cykl około 40 tys zł)

Międzyczasie całkiem przypadkowo udało się nam nawiązać kontakt z lekarzem hematologiem polskim z Berlinie. (w klinice hematologi w berlinie) Byliśmy na konsultacjach i pierwsze o co lekarz zapytał to dlaczego nie podawano własnie nelarybiny.

jest opcja leczenia sie i podania tego leku własnie w berlinie.-płatna oczywiście - czy ktoś mógłby by doradzić co robić ? może ktoś ma jakieś doświadczenie jeśli chodzi o ten lek.

naprawie bardzo cenny jest teraz dla nas czas.. bo z tatem jest źle strasznie schudł widać progresje choroby...

[greg1990]

Na waszym miejscu póki co skorzystałbym z chemii proponowanej tu w Polsce. Lek Atriance nie jest na pewno w Polsce refundowany jako standardowe leczenie - być może uda się uzyskać refundację w wypadku gdy proponowana w PL chemia zawiedzie albo będzie mało skuteczna. Żadne badania nie potwierdziły, że ten cytostatyk jest skuteczniejszy niż proponowany schemat Hyper-CVAD.

Lek Atriance dopuszczono do obrotu w wyjątkowych okolicznościach. Oznacza to, że ze względu na rzadkie występowanie chorób nie można było uzyskać pełnych informacji o leku Atriance.

Lek także niesie za sobą szereg działań niepożądanych i być może także ze względu na to powinien być brany pod uwagę w ostateczności:
U pacjentów przyjmujących lek Atriance obserwowano poważne działania niepożądane dotyczące mózgu i układu nerwowego, w tym senność, drgawki i neuropatię obwodową powodującą drętwienie, nieprawidłowe odczucia, osłabienie, a nawet porażenie. Pacjentów należy uważnie monitorować pod kątem tych działań niepożądanych, a w razie potrzeby leczenie należy przerwać.

Zapewne czytaliście informację producenta nt. leku, jednak w razie czego linkuję:
http://www.ema.europa.eu/...WC500027913.pdf

[ Dodano: 2013-03-25, 07:42 ]
I jeszcze jedno, kluczowa dla dalszego postępowania jest to jaka była odpowiedź na wcześniej podany Hyper-CVAD. Jeśli odpowiedź była zadowalająca, to nie dziwię się lekarzom że dalej próbują z tym schematem. W onkologii nie można wykluczać leczenia które pozytywnie skutkuje, szczególnie gdy alternatyw brak lub nie dają pewności lepszej odpowiedzi.

Ile wcześniej tato miał podanych kursów Hyper-CVAD?

[ Dodano: 2013-03-25, 07:54 ]
Zanim podejmiecie decyzję o kontynuacji leczenia w Niemczech, przeprowadźcie konsultację tu w Polsce np. w Warszawie u prof. dr hab. med. Jana Walewskiego.(oczywiście nic nie sugeruję, podaję jeden z wielu przykładów lekarzy którzy mają autorytet w środowisku)

Głównie rozchodzi się o fakt iż lekarz z Berlina może mieć interes w tym aby sprowadzić tatę na leczenie tam - dlatego warto zasięgnąć jeszcze jednej, zupełnie niezależnej opinii i przedstawić całą sytuację i historię leczenia.

[goldlive]

jak widać z wypisów tato nigdy nie miał podawanej chemii Hyper-CVAD - przynajmniej z tego co czytam z wypisu .

[greg1990]

W dniach 17.07-19.07 przyjęty celem chemioterapii wg. schematu Hyper-CVAD. - Na skanie nr. 3 z wypisów widnieje takie zdanie i tym się sugerowałem pisząc o tym.

[goldlive]

od tego momentu własnie zrezygnował z leczenia i przebywał w domu..... niestety... brał dużo leków homeopatycznych i choroba jakby się zatrzymałą niestety przestał brać i wszystko ruszyło .. aktualnie jest w szpitalu powiatowym ... strasznie spadły mu płytki 20 tys. i hemoglobina... w środe juz jest umówiony do niemiec

[greg1990]

Zrezygnował z leczenia? Rozumiem że wtedy zrezygnował z leczenia, a teraz wybieracie opcję płatną ekstra z właściwie brakiem jakiejkolwiek gwarancji że to leczenie chociaż w części zadziała?

Jak można zrezygnować z leczenia... takie lekceważące podejście, ignorowanie zaleceń lekarzy kończy się przy nowotworach śmiercią. Współczuję i życzę powodzenia.

Przy agresywnym chłoniaku, do tego aktywnym rezygnacja z leczenia to strzał w głowę... Ojciec wybrał śmierć, a teraz chcecie płacić 40 tys. w imię czego? Ten niemiecki lekarz naciąga Was na kasę. Oczywiście sam nie jestem lekarzem i mogę się mylić.

Jedyne słuszne rozwiązanie, czyli kontynuacja leczenia wtedy tamtym schematem przegapiliście. Zostaje teraz konsultacja z niezależnym lekarzem co dalej. I jeszcze raz to powtórzę, nie sugerujcie się tylko opinią lekarza który ma interes w wyciąganiu od was pieniędzy - skonsultujcie sprawę z niezależnym i dobrym lekarzem.

I jeszcze tak zapytam, bo nie wiem czy zrozumiałem. Od co najmniej lipca z wyboru ojciec zrezygnował z jakiegokolwiek leczenia? I tak trwał bez leczenia do dzisiaj? Czy było to konsultowane z jakimś lekarzem, ktoś to kontrolował? Czy była to decyzja wbrew zaleceniom lekarza?

[tam-tam-taram]

ja osobiscie nie popieram rezygnacji z leczenia w przypadku jakiejkolwiek choroby, a zwlaszcza chorob nowotworowych i nie rozumiem tego uczucia zalamania i wypierania sie u innych- ja bylem od samego poczatku nastawiony na sukces i walke i draznila mnie wszechobecna apatia, tak jakby przyzwolenie na smierc, na zasadzie ''i tak umre'', kiedy np. bylem na Oddz.Onkologicznym i mialem chemioterapie.

NATOMIAST nie chce osadzac, jakie inni maja motywy postepujac wlasnie w taki sposob.
ja wiem, ze ja tak na pewno bym nie postapil.
jezeli ktos nie chce sie leczyc, prosze bardzo, jego wybor i zycie.